Помогите

...прошу Вас оказать материальную помощь

  • Увеличить размер шрифта
  • Размер шрифта по умолчанию
  • Уменьшить размер шрифта
Эсенкожоева Иффат Жаныбековна

Письмо обращение

Я,  Шаршеева З.Б., прошу Вас оказать материальную помощь моей дочери Эсенкожоевой Иффат Жаныбековне 22.01.1998 года рождения, в связи с тем что, ей требуется сложная и дорогостоящая операция на головной мозг. Необходимое  хирургическое вмешательство требуется провести в г. Москве, ГФН НИИ им. Бурденко по адресу ул. 4-я Тверская - Ямская д. 16, код 125047, стоимость, которой составляет 1 млн. 300 рублей. 25.03.2010 году врачи поставили страшный диагноз «Наследственно – дегенеративное заболевание экстрапирамидной системы. Деформирующая мышечная дистония».  Данное заболевание является редким, так как встречается у одного из миллиона.        
У нас, родителей, и у родственников нет возможности накопить вышеуказанную сумму за операцию и послеоперационную реабилитацию, так как не имеется стабильный доход.
Семья состоит из 4-х человек:
1. Отец: Эсенкожоев Жаныбек Алиазкарович, 10.08.1966 г.р., с 1995 по нынешний день работает при МВД КР, а именно ОВД Тюпского района Иссык – Кульской области. В настоящий день состоит в должности старшего инспектора дежурного дежурной части. Майор милиции;
2. Мать: Шаршеева Замира Бейшембаевна, 20.10.1967 г.р ., дома хозяйка;
3. Сестра: Эсенкожоева Эдиана Жаныбековна, 12.02.1989 г.р.  Студентка 5- го  курса юридического факультета КРСУ,  на бюджетной основе. Замужем, воспитывает дочь.
4. Младшая сестра: Эсенкожоева Иффат Жаныбековна, 22.01.1998 г.р.                                      

К письменному обращению прилагаются копии всех документов: справки, решения, выписки из истории болезни, переговоры с врачом г.Москвы  ГФН НИИ им. Бурденко, информации из интернета, фото и видео Иффат.
Для того, чтобы вы могли понять, войти в наше положение, для  полноты описанной ситуации мы решили предоставить полную информацию с самого начала.

История болезни.
2006 году  Иффат будучи ученицей 1-го класса, СШ №7 им. Кайкина начала заикаться, начал прерываться голос. Прошли обследование консультативно – диагностическом отделении национального центра педиатрии и детской хирургии у Васильченко О.Н., которая в ходе обследования поставила диагноз: «Логоневроз. Нарушение осанки». Назначила следующее лечение:
1. Лецитин по 1 таб. 2 раза  в день после еды 1 месяц;
2. Энцефабол по 1 таб. 2 раза в день после еды 1 месяц;
3. Фенибут по ½ таб. 2 раза в день;
4. Массаж общий, лечебная физическая культура;
5. Занятие с логопедом.
Все эти процедуры прошли. Лечение не дало эффекта, улучшений не наблюдалось. Состояние здоровья Иффат ухудшилось.     
2007 году начала дергаться правая рука, мышцы стягивались, ей было трудно писать, в связи, с чем Иффат переучилась писать левой рукой.  В этом же году прошли  ЭМГ ЭММК в научном центре охраны материнства и детства, по его результатам выяснилось, что мышцы слабые. По направлению прошли МРТ 23 – октября. При МРТ исследовании головного мозга определили, что идет проявление демиелинизирующего процесса. В этом же году  при исследовании на ЭЭГ Евгений Борисович Марценюк поставил диагноз: «судорожный синдром неясной этиологии» и назначил:
1. Пантогам 250мг. По 1 таб.х2-3 раза в день 1-1,5 месяца;
2. Баклофен 10мг. По ½ таб.х1 раз  в день на ночь; через 3-4 дня ½ таб.х2 раза в день; через 3-4 дня по 1 таб.х1 раз в день на ночь; через 3-4 дня по 1таб.х2 раза в день.
И этот курс лечения  не помог, улучшений не было.
2008 году  Иффат начинает хромать на левую ногу. Все каждым разом труднее становилось ходить. Осмотрена по месту жительства, при обследовании выявилось снижение уровня кальция. Врач детский невропатолог Насипа Эрмековна поставила диагноз: «карпопедальные судороги обусловленные гипокальциемии. Нарушение водно – солевого обмена»  и назначила следующий курс лечения соответственно, которое Иффат получила, в результате улучшений не наблюдалось:
1. Кальций глюконат 5,0 в/в;
2. Кокорнит  2, 0 в/м;
3. Кальций D3 никомед;
4. Биокальций по 1 таб.х2 раза в день после еды;
5. Глицин по 1 таб.х 3 раза в день под язык;
6. Мецетам по ½ к. х 2 раза в день в течении 20 дней.
Также в этом году при исследовании анализа на цитомегаловирус  результат был отрицательный, в связи с чем далее получила стационарное лечение в селе Теплоключенка Ак –Сууйского района под наблюдением врача Ишембаев А.А. Лечение проходило в три курса:
1.Циклоферон;
2.Глиатилин;
3.В 12;
4.Никотиновая кислота;
5. Винпоцитин;
6. Празерин;
7.Магнезия.
Один из курсов лечения проходило в ИООБ Реабилитационном отделении «Ак-Суу», где Иффат помимо вышеуказанных препаратов получила водолечения, минерально - радоновые ванны, массаж. Занималась ЛФК. Лечение прошло хорошо, уменьшение спазм в мышцах наблюдалось, в результате начала ходить лучше, но с помощью палки.  К сожалению, через некоторое время состояние Иффат ухудшилось, ей стало трудно ходить. Начались непроизвольные движения, гиперкинезы. 
2009 году  гиперкинезы усилились, и наблюдалось искривление позвоночника. В НЦ Охраны материнства и детства в г. Бишкек невропатолог  Нурбекова У.А.  на основе результатов ЭЭГ поставила предположительный диагноз: «Малая хорея». Лечение получила непосредственно под наблюдением врача кардиолога Асанкожоевой В.Ж.   После лечения эффекта не наблюдалось  и, исходя из этого предположительный диагноз «Малая хорея» был исключен. И на этот раз поставила  диагноз на основе симптомов выраженных у Иффат, так как состояние было уже крайне тяжелое: «Деформирующая мышечная дистония дифференцированная с аритмогиперкенетической формой». 
2010 году  направили в НЦО М и Д в детское отделении неврологии на стационарное лечение, где в ходе обследования был подтвержден поставленный ранее диагноз и получила Иффат соответствующее лечение, которое не дало положительного результата.   На основе генетических исследований было выявлено наследственность данного  заболевания, так как у старшей  сестры - писчий спазм, что является одним из локальных симптомов вышеуказанного диагноза больной. Результат генетических исследований привел к точному диагнозу: «Наследственно дегенеративное заболевание экстрапирамидной системы. Деформирующая мышечная дистония». 
Все  вышеуказанные обследования и лечения далеко не весь исчерпывающий список, так как помимо традиционной медицины, мы обращались и народной медицине, и китайской медицине. Как только узнаем где – то, кто – то вылечил кого – то, поставил на ноги , мы тут же прибегали туда с надеждой на помощь. Все наши старания направленные на выздоровление Иффат были безрезультатны. К сожалению также и было очень много мошенников, которые пользовались удобным для них случаем и обманывали нас не раз, а таких как мы нуждающихся в помощи и надеющихся именно на них тоже не мало. Бывало и случаи, когда мы  под процент брали деньги для того чтобы Иффат стала на ноги как былые времена, нет оказывается мы тем самым помогали  воплотить корыстный план мошенников в реальность, но к великому сожалению все это выяснялось позже.
2011 год  И в поисках путей  выздоровления Иффат в надежде на чудо, мы нашли на странице интернета ГФН НИИ нейрохирургии имени Бурденко, где, оказывается, действительно совершается чудо, то есть ставят на ноги больных с таким диагнозом как у Иффат путем хирургического вмешательства. Узнав, мы сразу же отправили запрос по электронной почте одному из научных сотрудников  НИИ им. Бурденко, кандидату медицинских наук специализирующейся на лечении экстрапирамидной патологии, члену Европейской ассоциации стереотаксических и функциональных хирургов Алексею Алексеевичу. Вели переговоры, по его запросу Иффат прошла МРТ под наркозом, так как гиперкинезы исчезают в покое (когда спит), а для исследования необходимо, чтоб больной находился в неподвижном состоянии. Сдали анализы на медь и церуоплазмин. Результаты были также отправлены  по электронной почте. Сняли  на видео Иффат и отправили для просмотра клиники больной. В ходе переговоров узнали, что операция дорогостоящая (стоимость операции 1 млн. 300 рублей) и является стимулятором примерно на 5-8лет.  В связи с тем, что у нас нет такой возможности накопить такую сумму, даже если продадим дом, землю  все равно не хватило бы, поэтому мы решили обратиться президенту КР Отунбаевой Р.И. письмом-обращением на получение квоты для проведения  операции в счет государства.  На наше письмо пришел ответ, что нам выдали квоту, но к сожалению необходимая медицинская помощь и госпитализация не произошла, в связи с тем, что в Научно- практическом центре  медицинской помощи детям с пороками развития черепно – лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы при директоре А.Г.Притыко, куда нас отправляли по квоте не могут госпитализировать Иффат так как они не лечат больных с таким диагнозом, профиль отделения психоневрологии – эпилептология.  Мы были в отчаянии, когда узнали об этом. Мы так надеялись на квоту именно ГФН НИИ нейрохирургии имени Бурденко, ведь только там делают операции на таких больных, как Иффат.                                            
Сразу после такого известия у нас в семье тяжело заболела мама, ей сделали операцию на толстый кишечник, убрали опухоль и вследствие этого была выведена колостома (кишечник находится снаружи на брюшной полости, задний проход закрыт). Врачи поставили диагноз: Рак с метастазами в печень.  По словам врачей, рак это накопление  стресса, переживаний. Вот одно яркое доказательство того, что как сердце матери обливается кровью, каждый день, видя страдающего своего кровного дитя. Мать страдает вдвойне своего больного ребенка.
И вот с этого года (2012 года)  состояние Иффат ухудшилось, а именно с конца  февраля посей день гиперкинезы  усилились, идет нарушение сна, приступообразно проявляются боли, стягивание  мышц,  спазм больше и больше, сильно похудела, таблетки не действуют. Она не сидеть, не лежать, не ходить, не разговаривать нормально не может в данное время, а ведь она была совсем здоровой девочкой (могла ходить, бегать, прыгать, плясать, петь и т. д.).  Но, несмотря на такое состояние Иффат – личность позитивная. Всегда надеется на хорошее, верит, что есть добрые люди и помогут ей выздороветь. Она  с детства любила шить и рисовать разнообразные оригинальные эскизы вещей, мы семья ее в свою очередь удивлялись ее таланту и фантазиям, но сейчас она поневоле не может ни чего делать.  Практически   мы кормим ее с ложечки, сами одеваем, обуваем …
Поначалу мы справлялись, мама имела небольшое частное предпринимательство (торговала вещами) и этого хватало на то, чтобы лечить Иффат и семью кормить, помимо этого кредиты выплачивала. А заработная плата отца тоже уходила на лечение Иффат. Последние примерно четыре года мама по состоянию здоровья Иффат сидит дома, за ней ухаживает.  А теперь и сама заболела.
Надеемся на вашу материальную и моральную помощь!!!!!! Вы наша последняя надежда!!!!! 
Сейчас с каждым днем состояние Иффат ухудшается и каждая минута нам так дорога, для того чтобы спасти ее, как это не печально но у этого заболевания летальный исход может произойти быстрее,  чем мы ожидаем.   С нетерпением ждем вашего понимания и положительного ответа!!! Пожалуйста, помогите ради Бога!!!!!  Пусть в этом мире станет еще на одного такого страдающего ребенка меньше!!!!!!

Лицевой счет на имя Шаршеева Замира Бейшембаевна      №1030120202018902   БИК 103001 ИНН 02712199110068

При возникновении вопросов будем рады ответить по контактным телефонам:
1.Отец: Эсенкожоев Ж.А. – тел.: 0777382623
2.Мать: Шаршеева З.Б.  -  тел.: О778381026, 0543216472
3.Сестра: Эсенкожоева Э.Ж. – тел.: 0772943666